torsdag 19. august 2010

Det var virkelig "OH happy day" i går...

Blogglisten
Ikke så veldig mange av dere er "innvollvert" i sykdomsbildet mitt. Alle som kjenner meg vet jo hva det dreier seg om, men det er et fåtall som kjenner til detaljer eller hva jeg tenker og føler om dette. I går var det rett og slett et gjennombrudd.... Jeg har endelig fått godkjent søknaden min om å få begynne på Humira. Ok, selve ventetiden fra vi sendte inn søknaden og til svaret kom var ikke lenger enn kanskje 4 måneder, noe som egentlig er ganske lite i helsevesenets verden. Men prosessen for å komme hit, den har vært lenger... mye lenger. Jeg begynte på Metotrexhate for 13 år siden, og jeg har hele tiden visst at dette har vært en midlertidig løsning. Legen min har alltid vært klar på at dette er ikke noe kroppen vil tåle over lengre tid, hvertfall ikke med den dosen jeg har.

Prosessen mot å søke om Humira begynte for lenge siden... faktisk allerede før jeg flyttet til Lillehammer... Det vil si at det startet med en liten bi-setning fra legen min i 2003. Jeg har tenkt mye på denne sprøyten som visst skulle være så fantastisk. Jeg har spurt og gravd og sikkert vært skikkelig irriterende hos alle leger jeg har vært, både på Lillehammer og i København. De har ikke vært særlig imøtekommende... De kjente ikke historikken min, de så hvordan sykdommen var når jeg gikk på full dose medisin, de hadde aldri sett meg når jeg faktisk var syk. Så de forstod ikke, de hørte ikke på meg og de var ikke spesielt interessert i å endre på noe som i deres øyne fungerte. Men fungerer egentlig en medisin når man likevell er syk? Er det verdt å proppe kroppen full av gift, når virkningen ikke er tilnærmet 100%? fungerer det når man 2 dager i uken må samle sammen alle krefter man har bare for å klare å komme seg gjennom en skoledag eller arbeidsdagen? Jeg synes ikke det... for en periode, joda kjempefint. Men etter 13 år begynner man å bli lei av å ikke bli hørt. Derfor var det en så befriende følelse å komme tilbake på Haukeland.

Jeg kommer tilbake dit etter over 6 år borte fra Bergen, Sykepleierne kjenner meg igjen, Dr. Holsen er den legen som fulgte meg de første 7-8 årene etter jeg ble syk. Han har sett meg på mitt værste, han vet hva jeg har vært gjennom, han vet hvor resistent og vanskelig denne sykdommen min er å ha med å gjøre og heldigvis vet han også når "nok er nok". De tok de nødvendige prøvene og scanningene, sendte inn søknaden min og i går fikk jeg altså svar... og jeg fikk ja!! En del av meg var nok rimelig sikker på at jeg ville få ja, men en annen del av meg turte ikke helt å håpe på det fordi jeg måtte være forberedt på å egentlig stå uten alternativer hvis jeg hadde fått nei.




Nå er jeg glad, lettet og ganske redd egentlig. Skrekkblandet fryd kalles det vel?! :) Min hverdag som jeg har kjent den de siste mange årene er over (jippi for det), jeg får nesten 2 nye dager i uken hvor jeg kan gjøre akkurat hva jeg vil uten at kroppen skal sette en stopper for det. Det blir veldig godt. Men jeg skal også tilpasse meg en ny medisin. Jeg må lære og sette sprøyter på meg selv, noe jeg er VELDIG skeptisk til... men ok, jeg skal nå ikke la det stoppe meg, det skal jeg nok finne ut av! Så kommer jo tankene om jeg vil tåle denne medisinen, vil jeg bli plaget av alle disse infeksjonene legen har snakket så mye om, vil jeg utvikle andre sykdomme- det går visst ann, hvilke langtidsbivirkninger vil jeg få? Men det får jeg bare ta etterhvert tror jeg. Jeg vil heller ha et kortere liv med god livskvalitet, enn å leve til jeg er 90 men være syk hele tiden... Så slagordet er "kvalitet over kvantitet" ;) Liker ikke egentlig å snakke så mye om dette, men det var jo en stor dag for meg i går, og da må det jo nesten med på bloggen!

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar